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today4 juin 2022 1

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Nous avons rencontré Valentine Berry maman de deux jumeaux atteints d’autisme voici sa longue interview riche en émotion qui je l’espére vous donnera espoir pour ceux qui ont des enfants en situation de handicap

  1. Les présentations

Je m’appelle Valentine BERRY, j’ai 28 ans et je suis maman de jumeaux, Stanislas et Ruben qui viennent de souffler leur 6ème bougie ! Mes petits garçons, bien que « tout à fait normaux » au premier abord, sont néanmoins atteints d’un handicap invisible pourtant bel et bien envahissant au quotidien : l’autisme. Le plus étonnant est qu’ils sont atteints d’autisme tous les deux et au même niveau, ce qui est extrêmement rare pour des jumeaux. Pour être plus précise, ils ont été diagnostiqués autistes moyen (type Asperger) en fin 2019 (rapport officiel du pédopsychiatre rendu en mai 2020 à cause de la pandémie).

« C’est aux alentours de leurs 18 mois qu’avec leur père et leurs grands-parents, nous avons constaté des comportements inhabituels pour des tout-petits (gestes répétitifs, regard fuyant, ne répondant pas à son prénom, isolement volontaire, « flapping » …). C’est après des observations de la part de professionnels auprès du CMPEA de l’hôpital de Châtellerault, que toutes les démarches pour un diagnostic furent lancées. Nous avons été redirigés vers le CAMSP de Loudun, plateforme RE.COL.TE, spécialisé dans les TSA (Trouble du Spectre Autistique) chez les moins de 6 ans. Les nombreux rendez-vous (parfois pouvant durer 3h), les multiples tests et autres observations, en sont venus à cette conclusion : Stanislas et Ruben, nos merveilleux enfants, sont tous les deux atteints d’autisme moyen et doivent avoir un suivi SESSAD-TSA en urgence. » dit Valentine et de pousuivre « Tout ceci a pris moins d’un an, c’était lourd et fatigant, mais ce n’était que le début. Nous sommes en novembre 2019 et c’est là que les vrais bouleversements commencent : les démarches administratives à n’en plus finir (encore aujourd’hui), les demandes d’aide, la MDPH, l’école, les nouvelles organisations professionnelles et personnelle… En plus de devoir accepter l’évidence, il fallait à présent s’adapter, ce qui a marqué le début du plus grand de tous les combats : le droit au bonheur pour mes enfants. »

  1. Le quotidien

«  Séparée et en procédure de divorce depuis presque deux ans, je suis seule à m’occuper à 100% de mes garçons (leur père n’ayant la garde qu’un weekend sur deux). Il s’avère également que fin août 2020, j’ai dû arrêter de travailler en raison du handicap des enfants. Bien que les enfants adorent l’école, depuis la Petite Section de maternelle, ils ne sont scolarisés que les matins (pas de cantine, ni de temps périscolaire). Aujourd’hui, ils sont en Grande Section dans une maternelle classique, avec une AESH mutualisée qu’ils se partagent avec un enfant de CP (soit 1h30 d’aide chacun les matins). « 

« Ayant en moyenne 2h30 seule, mes tâches se concentrent sur la maison et sur l’administratif. Il faut savoir que toutes les démarches et tous les dossiers à remplir pour la MDPH sont long et fastidieux. Entretenir une grande maison seule, avec toute la pression du système administratif est une charge mentale supplémentaire. «  fini par dire Valentine

« Tout ceci évidemment est additionné à la charge physique et mentale de l’éducation de mes enfants. En effet, ne pouvant toujours pas bénéficier de la chance de pouvoir aller à l’école toute la journée comme les autres enfants (faute d’aide et d’accompagnement adéquat), à l’âge de 6 ans ils passent donc plus de temps à la maison qu’à l’école, ce qui n’est évidemment ni normal ni juste. Comme dit précédemment, mes enfants adorent l’école, et certaines fois ils ne comprennent pas ou n’acceptent pas de ne pas pouvoir aller à l’école comme leurs copains… »

« Chaque jour est différent, mais chaque matin est un « coup de poker ». Comme dit l’expression : « Il y a des jours ‘avec’ et des jours ‘sans’ ». Un jour « avec » est agréable, calme et joyeux, mais un jour « sans » est un jour chaotique. Malheureusement, il y a plus de jour « sans » que de « avec ». Dans ces moments-là, chaque contrariété, frustration, incompréhension ou même fatigue peut se transformer en crise. Quand une crise éclate, il faut savoir rester calme et patient, malgré le stress et la fatigue. Des cris stridents, des jets d’objets, de l’auto ou hétéro agressivité, des paroles incohérentes, une perte de repères dans l’espace et le temps, plus de notion de danger… La liste est longue ! Le fait que mes enfants ont la capacité d’être verbaux et presque autonome, ne change en rien la difficulté à supporter et gérer ces crises, et quoi de plus douloureux que de voir son enfant souffrir dans ces moments au point de se sentir impuissante. »

«  Les weekends, jours fériés et vacances, il faut savoir aussi les occuper ce qui n’est pas chose facile. « En effet, je suis loin d’avoir un train de vie aisé et ne peut donc pas me permettre de faire trop de sorties ou de dépenser à tort et à travers pour le plaisir (ou les caprices) des enfants. Il faut également prendre en compte chaque détail pour préparer une sortie (même pour une simple balade en forêt par exemple). Sont-ils surexcités ? Ont-ils envie d’explorer ou de jouer ? S’il y a du soleil mais qu’il fait froid, vont-ils accepter de mettre les vêtements chauds ? S’il pleut, voudront-ils bien mettre leurs bottes plutôt que leurs baskets ? etc… Tout est sujet à réflexion et préparation, même pour faire les courses ou aller chez le médecin. Dans certains cas, il est même nécessaire de les préparer en avance et de faire des jeux d’imitations pour qu’ils se mettent en condition, mais là encore, c’est « coup de poker ».Les jours se succèdent mais aucun ne se ressemblent. Le quotidien est donc aléatoire et chaque matin est mêlé de joie et d’angoisse. Dit Valentine avec le sourire

  1. De l’aide ? Si oui, par qui ? Soutien de la famille ?

« Au tout début pour avoir de l’aide, j’ai dû me débrouiller toute seule. Bien entendu, le CAMSP de Loudun nous a donné des pistes pour nous aider, mais dans l’ensemble j’ai surtout fait des démarches personnelles. » Je me suis donc rendue dans un premier temps à l’IME (Institut Médico-Educatif) Henri Wallon de Châtellerault, où certaines personnes sont spécialisées dans le Trouble du Spectre Autistique (TSA). Après quelques rendez-vous, le directeur, le directeur adjoint, une psychologue, une éducatrice spécialisée ainsi qu’une assistante sociale ont décidé de m’aider, et je dois avouer que sans cette équipe formidable, aujourd’hui je n’aurai jamais eu le courage de me battre, ni de vous raconter mon histoire. Ils m’aident encore aujourd’hui à faire face à la MDPH en m’aidant à remplir les dossiers, rédiger convenablement les recours et m’aidant à trouver des appuis par des associations. Ils sont aussi d’un soutien moral extraordinaire et d’une profonde humanité !

J’ai également le soutien et l’aide des maîtresses d’école de mes garçons qui ont pu également fournir des éléments pour les dossiers MDPH. Elles aussi, grâce aux recommandations et appuis de l’éducatrice spécialisée, ont pu avoir des clés et des méthodes pour s’adapter au rythmes et besoins des garçons. Ainsi, Stanislas et Ruben ont chacun leur emploi du temps adapté en classe, ont leurs rituels et repères, indispensable à leur équilibre et leur bien-être.

« D’un point de vue familial, mes parents s’occupent de temps en temps de leurs petits-fils, à leur niveau. N’ayant plus la santé, il est donc normal qu’ils veuillent profiter de leurs petits-enfants sans pour autant se sentir surchargé. Les enfants ont compris avec le temps que « papy et mamie sont fatigués, il faut être sages et gentils ». Débordant d’amour pour leurs grands-parents, les enfants comprennent à présent qu’il faut être plus calme quand ils sont chez eux. Mais à la maison, ils explosent ! Le fait de devoir se contenir à l’école ou chez les grands-parents leur demande énormément d’efforts et de concentration. Une fois de retour à la maison, dans leur environnement, ils ont besoin de se libérer et ont donc des comportements parfois très difficiles. Je dois donc profiter de chaque moment calme pour vider mon esprit et me préparer à subir le relâchement des enfants. C’est dur, mais je sais que ce n’est pas de leur faute. Comme tous les enfants, ils font des caprices et aiment jouer avec les nerfs des mamans, ils restent des enfants ! Mais dans ces moments de relâchement intense, c’est l’autisme qui l’emporte. »

Y a-t-il des structures spécialisées à l’autisme ?

Dans la Vienne, très peu, beaucoup trop peu !

D’ailleurs, le peu qu’il y a se trouve principalement aux alentours de Poitiers.

  • « Le Centre Ressource Autisme au CHU de Poitiers. Cette structure regroupe plusieurs praticien (pédopsychiatre, psychologue, infirmiers…) dans le but d’établir un diagnostic. Le CAMSP de Loudun (RE.COL.TE) est spécialisé pour les diagnostics chez les enfants de moins de 6 ans. Nous sommes donc passés directement par eux parce que nous avons commencé toutes les démarches alors qu’ils n’avaient que 2 ans. Il y a aussi une plateforme RE.COL.TE à Migné-Auxances au même titre que celle de Loudun. » dit Valentine

  • L’association ALEPA à Saint-Benoît, un accueil de loisirs spécialisé pour toutes les personnes autistes (tout âge).

  • SAMSAH TSA 86 (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) à Poitiers.

  • Centre pour Adulte avec Autisme en Poitou à Vouneuil-sous-Biard.

  • L’APAJH 86 regroupant toutes sortes de handicap, y compris TSA.

 

  • L’association Autisme Vienne basée à Châtellerault. Cette association permet surtout d’avoir des échanges auprès de personnes personnellement ou des proches atteint d’autisme. Il peut également y avoir un appui pour les démarches MDPH.

 

 

« Comme vous pouvez le constater, il y a très peu de structures et encore moins spécialisées pour les enfants, il y a quelques écoles ayant un dispositif ULIS spécialisé TSA sur Châtellerault, mais hélas les places sont extrêmement rares et donc très chères. Tout n’est pas forcément accessible d’un point de vue financier, d’autant plus que le prix du carburant ne cesse d’augmenter. Trop peu de dispositifs, trop peu de places et encore moins de moyens… Dans la Vienne tout n’est que rareté en ce qui concerne l’autisme, même dans l’humanité et l’aide accordé par la MDPH 86. « 

Mon combat

« Depuis le diagnostic officiel, avec l’aide et le soutien de toute l’équipe de l’IME Henri Wallon, ainsi que de l’enseignante référente autisme de la MDPH, de nombreux dossiers et recours ont été rédigés, décidés, contestés… Bien que tout semble être en faveur pour mes garçons afin d’obtenir un accompagnement et des aides adaptés, avec les rapports officiels de tous les professionnels suivant de près les enfants, la MDPH s’obstine à refuser les demandes de droits légitimes au bon développement, à l’équilibre et au bien-être de mes enfants Stanislas et Ruben n’étant scolarisés que le matin, ont accumulé du retard d’apprentissage en plus de certains retards de développement liés à l’autisme. Nous nous battons pour qu’ils puissent être accompagnés à l’école comme il faut pour qu’ils y assistent toute la journée comme leurs copains. Etant dans l’impossibilité de travailler à cause de ce problème de scolarité, je me bats également pour que les enfants puissent obtenir les compléments d’allocations et que je puisse bénéficier du statut d’aidante familiale. A ce jour, nous sommes victimes du système administratif et du manque de considération auprès de personnes étant censées être compréhensives et à l’écoute de tous les handicapés. »

« A force de dossiers et de recours à la MDPH, j’en suis venu à devoir faire un recours contentieux auprès du tribunal judiciaire de Poitiers. A partir du moment où l’on doit en venir à ce stade, il est évident que la situation n’est absolument pas normale. La demande d’audience a été envoyée le 13 octobre 2021 et nous sommes toujours dans l’attente d’une date. Pourtant, ce genre de dossier (surtout concernant des enfants) est censé être traité en urgence et donc rapidement. La fin de l’année scolaire arrivera vite et toutes les démarches MDPH mettant en moyenne 4 à 6 mois de traitements, c’est une véritable course contre la montre !!! « 

« La pression psychologique est telle que je comprends les parents qui n’osent pas en venir jusqu’au recours contentieux ou même abandonnent tout court… Mais cela fait partie également de mon combat de parler et d’encourager tout le monde à ne pas lâcher, mais au contraire crier haut et fort cette injustice ! Si tous les éléments sont en accords avec les diagnostics médicaux, avec les observations et examens de professionnels avec des rapports officiels à l’appui, il est inacceptable qu’une structure comme la Maison Départementale des Personnes Handicapés, structure permettant d’obtenir des droits pour l’adaptation, la socialisation, l’inclusion et de vivre avec dignité, s’obstine à camper sur des positions illégitimes et sans raisons valables ! »

« Ils sont trop sociables et trop souriant pour des autistes. Ils n’ont donc pas besoin d’aide ».
Cette phrase me hante et me met toujours autant en colère.

Mes démarches

« Bien que tout soit parti d’une initiative personnelle, je souhaite à présent faire entendre ma voix au plus grand nombre,Il y a malheureusement trop de silence concernant l’autisme, même si depuis quelques temps maintenant certaines personnalités commencent à en parler de plus en plus. Toutefois, nous autre petites gens du bas peuple, nous les pauvres, nous les parents solos… Qui veut bien nous écouter ? Mais pour nous écouter, il faut aussi que les gens connaissent un minimum ce qu’est l’autisme en général, handicap invisible encore trop passé à la trappe. C’est pourquoi durant ce mois d’avril, avec quelques cartons et de l’imagination, j’ai eu l’idée de créer un chariot de sensibilisation que j’ai nommé « Opération Petits cœurs bleus ». La journée internationale de sensibilisation à l’autisme étant le 2 avril, j’ai décidé d’agir à mon échelle durant tout le mois d’avril. Armée de mon chariot, de tee-shirts, de rubans bleus et de petits cœurs bleus, tous les midis à la sortie de l’école, je me posais devant le portail, face à tout le monde afin que le plus de personnes possibles puissent voir mon message. J’ai eu la chance d’être écoutée, d’avoir reçu beaucoup de bienveillance et surtout beaucoup de soutien ! Certains pensaient ou même voulaient faire un don avec quelques pièces de monnaie, mais ce n’était pas du tout mon but. « Certains milite en réclamant des sous, mois je réclame des petits cœurs bleus ! » Susciter l’étonnement et la curiosité, là aussi était mon but. Je sortais de mon sac mes petits cœurs bleu en papier cartonné demandant alors au passant d’écrire un petit mot s’il le souhaitait. Je ne m’attendais absolument pas à autant d’engouement et de soutien. Toute cette bienveillance m’a donné énormément de baume au cœur et m’encourage encore plus à continuer de me faire entendre ! « 

« Je tiens à remercier de tout cœur toutes les personnes qui continue de me soutenir ! Nous sommes peut-être une minorité, mais ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières et parfois, une seule voix peut raisonner plus fort que la cacophonie d’une foule. Je souhaite que toutes les voix, même les plus petites raisonnent ! »

  1. Un mot pour les lecteurs ?

« Je souhaite également encourager toutes les personnes qui sont dans la même situation que moi, ou qui connaissent des tribulations encore plus importantes, à ne surtout pas lâcher ! Vous n’êtes pas seuls, nous ne sommes pas seuls. Gardez à l’esprit que c’est le système qui est mal fait et qu’à force de persévérance et de voix portées, nous finirons bien par nous faire entendre. N’ayez pas peur de demander de l’aide. La charge mentale, morale et physique est déjà suffisamment lourde, n’ayez donc aucune honte à chercher de l’aide auprès des associations existantes, du CCAS de votre commune, de toutes les actions solidaires. »

86 FM Webradio tient à remercier Valentine pour cette longue interview riche en émotion

Photo : Valentine Berry

Jordan CARTIER

Journaliste indépendant à 86 FM Webradio

Écrit par: 86fmwebradio

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